Monet ihmiset valittavat elämästä ilman erityistä syytä. Kyllä, on olemassa erilaisia ongelmia. Esimerkiksi 28-vuotiaan marokkolaisen naisen, jolla on harvinainen geneettinen allergia ultraviolettisäteilylle, on käytettävä avaruuspukua suojellakseen itseään.
Marokon asukas Fatima Ghazaoui on kahden vuoden iästä lähtien kärsinyt harvinaisesta sairaudesta - pigmentoidusta kserodermasta, yliherkkyydestä ultraviolettisäteilylle. Nyt nainen on 28-vuotias ja sanoi, että hän ei ollut yli kahden vuosikymmenen ajan mennyt ulos ilman suojanaamaria, jota hän kutsuu "NASA-maskiksi".
Kahden vuoden iässä Fatima Ghazaouilla diagnosoitiin xeroderma pigmentosa, kun hänen vanhempansa olivat huolissaan hänen ihonsa pisamia. Ihmiset, joilla on tämä tila, ottaa aurinkoa helposti jopa pilvisenä päivänä. Xeroderma pigmentosa tekee potilaan ihosta kykenemätöntä toipumaan altistumiselta ultraviolettisäteilylle ja aiheuttaa näkyviä merkkejä ihon kuivumisesta ja ikääntymisestä. Iho kärsii auringonpolttamasta, on suuri riski sairastua syöpään. Fatima on yrittänyt välttää päivänvaloa koko elämänsä ja sanotusti yöllä. Hän käyttää SPF 90-aurinkovoidetta, joka on levitettävä noin kerran tunnissa. Hänen talonsa ikkunat on varustettu erityisillä UV-suodattimilla. Jos kuitenkin kadulle menoa päivällä ei voida välttää, Fatima pukeutuu”astronautin kypärään” ja suojakäsineisiin.
Kun tyttö oli 13-vuotias, hänen täytyi lopettaa koulunkäynti auringon vaaran vuoksi. 16-vuotiaana Fatima sai tietää, että hänen sairautensa voi johtaa ennenaikaiseen kuolemaan ihosyövän kehittymisen riskin vuoksi. Aluksi se pelotti häntä, mutta sitten Fatima päätti jakaa tarinansa muiden ihmisten kanssa, jotka kärsivät tästä allergiasta.
Tähän mennessä Fatimalle on jo tehty 55 leikkausta silmien, kielen, nenän ja pään ongelma-alueiden poistamiseksi. Tämän rohkean naisen mukaan ainoa asia, jonka ihminen voi tehdä tällaisessa tilanteessa, on yrittää elää elämää mahdollisimman täydellisesti ja pysyä optimistisena.
”Minulle on tärkeää puhua sairaudestani, jotta ihmiset tietävät sen vaarasta. Olen optimisti ja uskon voivani innostaa monia ihmisiä. Haluan kertoa heille elävän joka päivä ikään kuin se olisi heidän viimeinen. Mitä ikinä tapahtuu, elämä on lyhyt, joten on tärkeää elää elämää täysimääräisesti”, Fatima sanoi.
Katso myös - 6 julkkista, joille tehtiin raskaita operaatioita ja jotka olivat kuoleman partaalla
Pidin? Haluatko pysyä ajan tasalla päivityksistä? Tilaa Twitter-, Facebook- tai Telegram-kanavamme.
Lähde
