Tyttö Läpinäkyvä Iho

Tyttö Läpinäkyvä Iho
Tyttö Läpinäkyvä Iho

Video: Tyttö Läpinäkyvä Iho

Video: Tyttö Läpinäkyvä Iho
Video: YLEISKATSAUS Oriflame-KATALOGIIN # 3 2021 "BENEFIT PLUS" 2024, Maaliskuu
Anonim

Fyodor Sergeevich katsoo Mashaa rakastuneena - mutta 11-vuotiasta tyttöä viehättää vain Minecraft-maailma älypuhelimen näytöllä, joten perheen suosikin, älykkäillä silmillä koiran, on tultava hänen jalkaansa. Tilava, valoisa huone puhaltaa helposti kesätuuli, ja Masha ei ole kuuma. Hän ei saa mennä ulos - auringossa hän punastuu syvästi, kuten henkilö, joka on höyryttänyt kylvyssä jo kauan. Kyllä, tyttö ei edes yritä kävellä muiden lasten kanssa - todellisena introvertina hän ei kärsi lainkaan pakkovankeudesta. Lisäksi kotona hänellä on kateusyritys - kolme koiraa ja kolme kissaa.

Image
Image

Vaikuttava voidepakkaus kuuluu vain Marialle - ilman niitä hänen ihonsa kuoriutuu voimakkaasti ja peittyy todellisilla vaa'oilla, ikään kuin hän olisi palanut. Yksi voiteista on kosketuksessa maailman rasvaisin öljy, joka on edelleen sormilla tiheässä kerroksessa huolimatta yrityksistä pyyhkiä se pois lautasliinoilla. Ja se imeytyy tytön ihoon heti - ja hänen kämmenensä näyttävät kuivuneilta myös tällaisen voiteen jälkeen.

Mashalla on ihtyoosia. Tämä on geneettinen sairaus, joka vaikuttaa ensisijaisesti ihoon, joskus keuhkoputkiin ja ruoansulatuskanavaan, kertoi NGS: n kirjeenvaihtajalle YSO Maksiminova, NSO: n päägenetiikka, NSMU: n lääketieteellisen genetiikan ja biologian osaston johtaja. Vain sadalla ihmisellä Novosibirskin alueella on tällainen sairaus, eri muunnelmissa.

”Ei ole vakavaa ichtyoosin muotoa tai lievää [muotoa] - on yksi, jonka pystyimme korjaamaan, ja jota emme voineet korjata. Jos emme korjaa, toisin sanoen, emme auta [henkilöä], se muuttuu vakavaksi.

Se on kuin keuhkokuume - jos sitä ei hoideta, voit kuolla siihen”, sanoo genetiikka.

Auton äiti Natalya Antich ei tiennyt mitään ihtyoosista, kun hänet hämmästytti tämä diagnoosi synnytyssairaalassa - vanhin poika Danil, joka syntyi 5 vuotta aiemmin ensimmäisessä avioliitossaan, ei ollut sairas millään sellaisella.

Itse asiassa aivot unohtavat pahan. Kun katson hänen pieniä, yhden vuoden ikäisiä valokuvassa, haluan sammuttaa sen enkä koskaan katsoa sitä enää tulvan!

Vauvoilla, kun he ovat syntyneet tällaisella ihtyoosilla, he näyttävät olevan peitetty muovikelmulla. Heidän korvansa ovat yhtä pieniä kuin silmut, ja sitten kuukauden kuluessa ne kasvavat normaalikokoisiksi, vaikka ne ovatkin edelleen erilaisia. Silmäluomet ovat hieman kiertyneet.

Minun on sanottava, että keskussairaala, synnytyssairaala, on loistava, he tekivät heti diagnoosin, mutta eivät tienneet lainkaan, mitä siihen pitäisi tehdä - tuolloin”, muistelee Natalya.

2000-luvun puolivälissä Runetissa ei ollut käytännössä mitään tietoa ihtyoosista, ja perhe alkoi etsiä ihmisiä, joilla oli tällainen sairaus, englanninkielisiltä sivustoilta - Natalian sisko, englanninopettaja, auttoi. Tarinoista ihmisistä, lähinnä amerikkalaisista, ja oireiden kuvauksesta on tullut hengenpelastusohje vastasyntyneen Mashan sukulaisille ja jopa lääkäreille.

Menimme hänen kanssaan hyvin vähän sairaalaan - neljäntenä päivänä, tai jotain - hän oli tuskin elossa. Virtsassa lääkäri - osaston johtaja - oli pumpannut tällaisen pennun muutama vuosi aiemmin. Ja hän tiesi mitä tehdä. Ja kaikki on siellä hyvin yksinkertaista - kun vauva syntyy, hänen ihonsa on kuin yksi haava, ja heidän on aloitettava välittömästi antibiootit. Ja sinun on päällystettävä kermalla. Kaikki on erittäin helppoa, mutta vasta kun tiedät kaiken tämän. Ulkonäkö kyllä, se näytti pelottavalta.

Olen itse aiemmin lääkäri, sairaanhoitaja ja ymmärsin hänen tilansa riittävän hyvin. Ennen kuin hänet palautettiin elämään sairaalassa, minulla oli tämä halu [sanoa]:

"Jätä henkilö yksin, anna hänen kuolla rauhassa, älä koske." Hän oli kuin rätti - vaikea kuivuminen, keuhkokuume Pisaroita laitettiin sisään, injektiot - hän ei reagoinut. Jossain vaiheessa hän alkoi itkeä pistoksesta - hurra, kiitos Jumalalle! On herännyt eloon!"

- sanoo Natalia Antich.

Hän sanoo olevansa rauhallinen siitä, että ihtyoosia sairastavia ihmisiä kutsutaan "kaliksi", mutta

Masha itse erottuu yhtäkkiä matkapuhelimensa näytöltä ja puolustaa itseään helposti: "Emme ole kaloja!"

Noin kuuden kuukauden kuluttua syntymästä koneen perheen elämä oli jo päättynyt - jopa astma, atooppinen dermatiitti ja vilustuminen, kun tytön ruumiinlämpö nousi 41 asteeseen, eivät olleet enää niin pelottavia. Tärkeintä on, että vanhemmat jo osasivat käsitellä sitä ja kohdella sitä. He saivat tietää, siinä tapauksessa, että oireilla ei ole mitään tekemistä lemmikkien kanssa - Masha ei ole allerginen heille.

Voiteilla minun täytyi tietysti käydä läpi todellinen tehtävä - toinen pistää voimakkaasti ihoa, toinen ei toimi, kolmas ei ole tarpeeksi rasvainen. He tilasivat lopulta tarvittavat Amazonista - amerikkalaiset, joilla oli ihtyoosia, kirjoittivat niistä - ja koko perhe kärsi, kun voiteet menivät liian kauan, ja heidän täytyi hankkia lääkkeitä ystävien kautta.

Nyt, vuonna 2018, verkkotilauksista on tullut paljon helpompia, Marian äiti myöntää. Lisäksi ihtyoositautien löytäminen sosiaalisten verkostojen kautta on helpompaa, tavata ja keskustella tuskallisista asioista. Joten esimerkiksi Natalya löysi koulustaan rinnakkaisluokan tytön, joka myös kärsii ihtyoosista eikä kärsi siitä ollenkaan - hän meni naimisiin ja synnytti pojan.

”Mashalla ei ole ihmisellä hikiä eikä talirauhasia, yksinkertaisesti sanottuna. Iho on kauhean kuiva ja ongelmana on, että iho ei jäähty. Keho jäähtyy niin paljon kuin pystyy, mutta hikoilemalla ja jäähtymällä - näin ei ole.

Menemme kylään, kävelemme iltaisin. Voit laittaa märät vaatteet, mutta tämä on epämiellyttävää. Iho on erittäin herkkä.

Pesuprosessi on myös täällä - se ei ole niin tuskallista kuin erityistä. Koko eepos - Mashan peseminen Kestää noin tunnin - froteepyyhkeillä, hohkakivillä korkoihin”, äiti selittää.

Tällaisella iholla on myös etuja - esimerkiksi tytöllä ei ole aknea, kuten ystäväni iloisesti kertoi Natalyalle.

Luokkatoverit koulussa tottuivat nopeasti tytön erityispiirteisiin - aluksi he vain katsoivat ja pommittivat häntä kysymyksillä. Masha ei todellakaan pidä tuntemattomien ihmisten seurasta, eikä hänellä ollut kiire tyydyttää heidän uteliaisuuttaan - hän piileskeli kirjaimellisesti työpöydänsä alle.

"Masha ei ole seurallinen - hän ei tarvitse hauskaa (vahvistuksena tyttö huutaa:" Vihaan sitä! "- MM), hänellä oli vasta äskettäin kaksi ystävää, samat introvertit. Sanoin [tyttärelleni]: "Ymmärrät, että sinäkin olisit yllättynyt, he eivät ole koskaan nähneet sellaista ihmistä elämässään! Sano vain, että olet syntynyt tuollaisena, ja siinä kaikki."

He kysyivät: "Miksi sinulla on kädet kuin vanhalla naisella?" Nyt kysymykset ovat kadonneet. Sinun ei tarvitse lämmittää päätäsi, ihmisillä on vain oikeus olla utelias, luulen”, Antich tiivistää filosofisesti.

Marialla on nuorempi sisar, 8-vuotias Galya, jolla ei ole ihtyoosia. Ennen synnytystä Natalia kuuli tietysti lääkäreitä siitä, voisiko historia toistaa itsensä. Mutta raskauden aikana siperian nainen ei tehnyt erityistä diagnoosia, mikä joskus olisi paljastanut taudin. Hän sanoo, ettei sillä ollut mitään järkeä: Galya olisi syntynyt joka tapauksessa.

Suositeltava: